Federalna Vlada odobrila je finansiranje terapije za liječenje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) putem Fonda solidarnosti Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH. Hasmir Delić, predsjednik Saveza oboljelih od rijetkih bolesti u FBiH i Udruženja distrofičara Cazin, podijelio je ovu informaciju, naglašavajući da je ovo veliko olakšanje za porodice djece oboljele od ove bolesti.
Marija Goluža Puljić, majka djevojčice Ane koja također boluje od SMA, dijelila je tu informaciju na društvenim mrežama, izražavajući zahvalnost što će djeca konačno dobiti terapiju na vrijeme.
Ministarstvo zdravstva FBiH priprema prijedlog odluke o dopunama Odluke o listi lijekova Fonda solidarnosti FBiH kako bi se osiguralo da lijekovi potrebni za liječenje spinalne mišićne atrofije budu uključeni. Fond će biti zadužen za finansiranje ovih lijekova iz sredstava planiranih budžetom entiteta za ovu godinu.
H. Delić ističe da postoji dva lijeka na tržištu za ublažavanje simptoma SMA, a ranim liječenjem s ovim lijekovima postižu se značajni klinički rezultati. Međutim, ti lijekovi su izuzetno skupi, pa je nemoguće da bilo koja porodica samostalno priušti liječenje za svoje dijete.
Udruženja oboljelih od rijetkih bolesti u FBiH apeliraju na Vladu da pokrene postupak stvaranja posebnog fonda za liječenje, kako bi se finansijski rasteretio Fond solidarnosti i omogućilo brže i uspješnije liječenje pacijenata.
Spinalna mišićna atrofija je rijetko distrofično oboljenje koje izaziva progresivno izumiranje mišićnog i vezivnog tkiva cijelog organizma. Djeca oboljela od ove bolesti, ako na vrijeme ne pristupe liječenju, suočavaju se s najtežim oblikom tjelesnog invaliditeta i stravičnim bolovima, te rijetko prežive pubertet.
